月在梧桐缺處明

月在梧桐缺處明

：月亮族的心聲

曾雲娟、陳佳翎、饒瑞軍

在人類起源的種種傳說當中，有一個廣為流傳的說法是這樣的：造物者以自己的形象捏土造人，並送進火爐中燒焙使其堅固成形，而後再對泥人吹一口仙氣，於是就有了人類。只是在燒製泥人的過程中，火候拿捏不太準，第一次烤的有點過頭了，便成為黑人；第二次重新來過，由於太過小心，火候不夠，便成為白人的始祖；再接下來較為順手了，火候拿捏的恰恰好，於是就成了黃種人的祖先。而造物者似乎忙中有誤，忘了將極少數的泥人先行燒焙過，便直接對著他們吹氣，是為白化症的肇始。

「月亮的小孩」懼陽光

巴拿馬的印第安人稱白化症患者為「月亮的小孩」，意思是他們怕見陽光，只有在月亮出來的夜晚，他們才覺得自在，因此被免除了白天大太陽底下的粗活，但也不能成為武士。他們被部落社會排斥，在晚上工作，不允許結婚，並流傳著說他們能在黑暗中看東西；事實上，白化症者在昏暗中比明亮中看得清楚，但在黑暗中也看不到東西。

其實，白化症是一種很普通，也很普遍的基因異常，發生在植物、昆蟲、魚類、爬蟲類、兩棲動物、鳥類、有袋動物、哺乳動物(包括所有人類的身上)。動物界當中一旦生出純白的小生命，往往被當做祥瑞的象徵，那麼白化症者自然也可以同等視之。

早期的研究者對於白化症的成因有許多不同的推論，不過都不太正確，直到二十世紀初葉，科學家才真正肯定白化症(albinism)是一種「黑色素生成過程有缺陷的先天性代謝異常」，屬於單基因遺傳疾病。平均一萬七千人中就有一個白化症出現在各種族中，有白化現象的小孩大多數都有正常髮色、正常眼睛的父母。

白化症者因為沒有正常數量的色素而致眼力受損，多因懼光而有弱視傾向，其皮膚也因無色素保護，易受陽光曬傷及光線灼傷，故比平常人罹患皮膚癌的機會較高。

不過，只要做好防護措施，如外出時記得事先擦好防晒油或戴帽子、撐陽傘遮陽，並特別注意容易忽略的部位，像額頭、鼻子、顴骨，還有耳際，同時小心防範視障所可能帶來的事故傷害﹝如：跌傷、撞傷等意外傷害﹞，事實上白化症者的智商及壽命都與常人無異。

一朵娉婷的「白蓮」

對於以往在路上擦身而過的「月亮族」人士，我除了好奇的多看幾眼外，也從未想過能有機會去認識他們，甚至與他們成為莫逆好友，直到在那場青兒福系的晚會中，因學妹的介紹而認識了擔任當晚戲劇表演節目──§月亮的小孩§的女主角許永欣後，就這樣我的校園生活之中多了幾位外表白如細瓷；內心和善純潔的「月亮族」朋友。

「月亮公主」──永欣，桃紅粉白的臉龐上總是掛著嬌羞而靦腆的微笑，像一朵幼嫩的娉婷白蓮。從小父母親不因她白晰的膚色而對她有特殊的「保護」(此處指過度的溺愛而言)，她雖然是父母親的掌上明珠，但父母皆以亦師亦友的態度來教養她，讓她覺得十分自在，而當長輩或鄰居向父母問起家中這位異於常人外表的女兒時，他們也不會刻意的去隱瞞或解釋什麼，正因父母親這種「凡事以平常心看待」的處世哲學，使得永欣即使遇到少數人惡意作弄或刻意譏笑時，都能處之泰然，毫不在意那些好奇且帶著異樣的眼光。

由於永欣心理調適的很好，所以她的同學及朋友們也都把永欣看作是正常人而不覺得她有什麼異樣的地方。同學們唯一的要求是──「希望路上的行人能多留心點」，因為永欣的視力不好，無法去仔細注意經過她身旁的人，因而有時會不小心撞到人，希望他人能原諒永欣的無心之過，也希望大家能多體諒永欣的不便。

永欣，一位開朗的女孩，不因為自己本身外表的缺陷而自卑，也不會因為自己的特殊身份而做無理的要求。

白兔歲月情

「月亮王子」──瑞軍，熱心助人的他總是忙碌地穿梭在校園之中，為著一次次的校園及班上活動之籌劃而努力，他不因自己先天異於常人的生理限制﹝如：弱視、懼光等﹞，而將自己封閉在自怨自艾的象牙塔之內，或懷著滿腔怨憤而自暴自棄的打架滋事。相反的，他決定走入人群，擁抱大自然，不讓青春虛度、歲月留白。

“塞翁失馬，焉知非福”，父親曾告訴他，他們原本打算生多一點子女，於是在姊姊出生後不久，母親又懷了他；可是，當他出生後，他們了解到必須在往後的生活中面對一些考驗了，在此同時，他們也深深的體會到他與一般孩子不同，就他們所知，在他們兒子的一生之中，必將面臨一連串的問題，且必須對未來有所準備，爾後不久，他們決定不再生育了，他們要專注養育這個上天所賜予的禮物。

所以，他樂觀而堅強的個性乃是在父母親嚴格督促下所培養出來，其父母親並不因他外表與其他孩子不同而對他疏於管教，相反的，他們會以一般孩子所能做到的程度來要求他，用最好的教育方式做為基礎，讓他進入一般的學校就學，排除去特殊教育體系的學校就讀，也之所以如此，讓他在同儕環境中很快的適應一般人所必須面臨的環境恐懼期，等到他完全進入情況後，便有如魚得水般的逍遙，不僅自得其樂，還化解陌生人對他所產生的某些尷尬程度上的排斥之心理障礙，且減少給自己找藉口偷懶的機會。

自幼至今，他在人生旅途之中大致上能堪稱平順的走到現在，而且進入大學這最高的教育殿堂，都是拜有如此深明大義的父母，與一直全力支持的家人，及默默在旁加油打氣的師長、朋友同學們，大家的關懷所賜；也之所以如此，在他所熟悉的觀念裡，沒有所謂的偏激和不該的悲觀，最重要的是，他能用平常心來面對一切世事。

但是，他不得不承認，在遭遇挫折時，他曾經懷疑過自己存在的價值，在重考大學聯考的那一年，他完全體認了自己不如別人的缺陷，頓時，才知道自己不一定能完全和常人一樣，之前的他只不過是在逞強罷了；在上了大學之後，曾經落入無限的憂鬱之中，他不斷的思考自己的未來，到最後又陷入了另一方面深沉的悲觀。

直到去年再次投入聯考，他察覺到他不能永遠依賴，依賴家庭、依賴親人、依賴朋友……，他不能，他要完完全全的靠自己走往人生的下一個方向，他明白在現實環境之中，在先天條件的不允許之下，他的確有很多方面是不如人的。不過，這些現實環境、這些先天因素，畢竟不是全部，更不是唯一，他還有很多地方是優於別人的，還有很多潛力是自己從未開發的，只要把握好自己既有的優勢，還是可以走出他該有的路。

現在的他，不會是那時多愁善感的他，因為他開始知道自己在做什麼，人生來就是這條路，要怎麼走還是要看自己，不如認真點、快樂點，最重要的是，他不會再好高騖遠，不會再不知足。

瑞軍，一位活出自我生命的青年，在盡情揮灑年輕色彩的當下，他認知了自己的不足，經過自省、自覺，終於找到自己的「人生座標」。

白手起家，幸福美滿

為了更瞭解月亮族的生活及內心世界，我除了與校園內的瑞軍、永欣談天外，並透過由白化症者自行組成的「白化症者聯誼會」會長劉書維先生的幫助，聯絡上居住於豐原市的張文吉先生，就這樣我一人風塵僕僕的來到張文吉先生家中做了以下的訪談。

一見到張文吉先生，他便親切的同我打招呼，一陣寒喧過後，張先生開使像跟熟識朋友聊天般，與我閒話家常起來，我還在心裡猶豫該不該問、該怎麼問呢，他卻爽蕩無忌的什麼都說了，一點也不保留，令我一片慚心大起，覺得自己心態這樣很不健康。

張先生從口袋摸出一張名片給我，說：「妳看，我的英文名字很有意思吧！」我翻轉過名片，讀出背面兩個大字：「GreatWhite」他開心的笑說：「我就叫大白，很好記吧？我專門做家用木器、聖誕飾品的設計製造，然後外銷。」

張先生既得意又慎重的告訴我，因為他堅持自己設計，絕不迎合訂單要求，所以能把公司業務拓展開來，反觀那些為了迎合訂單的公司，因為沒能樹立自己的風格，最終都支撐不下去。

張先生不僅擁有飛黃騰達的事業，還有個幸福溫馨的家庭，「誰說白化症者不能有美滿的婚姻生活呢？我就是實例啊！我八十年六月結婚，兩個小孩，一個三歲，一個五歲，都正常。」張先生開心而自豪的說著。不過，他亦不否認當初婚事曾遭女方家人反對，但他以「愛屋及烏」的誠心，與女方家人相處，最後感動了大家，就在雙方化解心結下，抱得美人歸。

當問到夫妻相處之道時，張先生以滿足的笑容回應我，他溫柔的看著口中所叫的「牽手」──張太太，如小鳥依人般的依偎在他身旁，兩人深情款款的互看對方一眼，雙手自然的牽起，張太太嬌羞的說道：「他是個好丈夫、好爸爸，她很高興能嫁給”大白”。」問她怕不怕別人看丈夫的奇特眼光時，她只說到：「愛到最高點，就無所謂他人眼光，更無悔意產生。」

看著張先生、張太太鶼鰈情深般的夫妻情誼，實在令人好生羨慕，為著白化症者能找到「閣樓外的春天」而感到高興，只是張先生提到他今日能有這樣成就，實在與小時候的成長經歷不可同日而語，在張先生不勝晞歔的回首感嘆下，告訴了我「他的故事」。

童年往事，細說從頭

在民國四十年代，正是民風未開之際，而在此淳樸的鄉村之中，卻產下一個如此膚色毛髮異於常人的小孩，整個家族所承受的壓力不難想像。母親在經歷生產痛楚之後，於昏黃的燈光中見到了心肝寶貝，但眼前產婆手中所抱的初生嬰兒，卻著著實實的令她大吃一驚，在一陣哭喊下，婦人昏厥了過去。

這異於常人的男孩誕生的消息早傳遍了整個村莊，每個村民皆抱著看「稀有動物」的心情來一探究竟，不時傳來鄰人的嘲笑聲，及街坊的譏諷話語，認為這男嬰要不是不祥之物，就是其母親不貞的鐵證。就在這麼以訛傳訛的謠言下，父母親萌生了送人的念頭，但因男嬰外表如此之不同，所以也無人來尋問收養事宜，最後還是祖父母念其為張家香煙不可後繼無人，父母親在家族長輩的勸說下才打消此意，但從此男孩就在鄉下由祖父母照顧，直到要上小學時才由父母親帶回管教。

剛進小學時同學總是輕視他，把他當怪物看待，不是叫他「番種」，就是喊他「白毛」，不僅排擠他不跟他玩，還會用石頭丟他，他原本並不在意而一直忍耐，但有時同學捉弄的太過火，他也會自衛般的反抗，結果其他同學一狀告到老師那裏，他便遭到誤解，老師認為他是愛打架的調皮小孩。

這樣的情形直到他在高年級時，同學才在適應及了解他後，轉而幫他溫習功課及關懷他的生活起居中，發揮了同學友愛之情。

不僅他與同學的關係改善了，且求學期間所碰到的老師皆不因他如此之特殊學習而放棄他。有的老師怕他視力不好不能看小字而放大黑板上的粉筆字跡；有些老師會在給他的考試卷上另外放大字體，甚至有幾位老師會合買放大鏡、望遠鏡送他，以鼓勵他繼續認真求學，希望他能「勤能補拙」，會擅用時間管理，多看書、多發掘才能，來陶冶性情充實自己。

只是，他也曾在年少那段「為賦新詞，強說愁」、「少年不識愁滋味」的歲月中，因對未來無知而茫然恐懼，甚至自怨自艾的產生了厭世自殺念頭，但就在欲輕生之際，兩本書撿回了他年輕的生命，這兩本書就是──《汪洋中的一條船》與《海倫凱勒傳》，他看到他們如此殘而不廢的精神，受到感動與鼓舞，所以他決心做個快樂的人，於是他爬出了人生低潮期。

說到這段不堪回首的往事時，仍可從他話語之中，聽出幾分不平與忿怨之氣，而我在聽完這段悲慘的童年往事時，亦忍不住掉下眼淚，因為知道他對人這份昂揚的熱情，背後其實是弱者於摸索之中的血淚交織而成，好教人心疼。

我的未來不是夢

另外，他所信仰的一貫道宗教亦給予精神上相當大的支持與鼓勵，張先生處世哲學受彌勒佛祖「大肚能容」的影響，他認為凡事訴諸圓融，要學球的圓滑、水的柔軟，才不會跟人群格格不入而滋生口角事端，莫與人爭權奪利，只要謹守本份即可。

每個人都要有正確的人生觀，也就是要做到「樂觀進取」這四個字，而只有這一股力量才能支持你往前邁進，且惟有這一股力量才能引導你克服困難，因為別人不能幫你生活，而且每個人誰無挫折、誰不失敗，或不受人譏笑過，不管在事業、學業、愛情各方面上，皆有可能摔跤跌倒，若能先有良好的心理建設，自己勇敢的站起來面對問題，則才能自信的面對人生中每一項挑戰，堅毅的立足於社會。

所以，先要讓自己樂觀，自己有笑容之後，就要去接納別人，你不去接納別人，別人如何來親近你，自己要打開心門去接納世界，世界才會迎接你，不要凡事只想要別人來關懷你，應當要自己健全自己，不要害怕他人眼光，並由接受者身份昇華至施予者的角色去幫助別人。

當你能懂得充實自己，發揮自我特長時，才能立足社會，其社會所給予的助力是「可遇而不可求」，不須太過強求，亦不應矯情拒絕，須知若能擅用特長，將興趣、技述等外在特長，與經驗、知識、學問、人品等內涵特長結合在一起的話，必能在人生的舞台上崢嶸頭角，有所成就。

但須知學問是可求的，只要你肯用心努力；而經驗亦是可求的，只要你肯虛心學習，惟有人品是無法矯柔造作的，是須平常去累積及修養的，故在良好的人際關係互動下，自我人格才能獲得適當的建立。

一樣的月光，不同的心情

由於白化症者的視力很差，張先生建議白化症者本身應學習讀點書，他以自己為例，希望弱視的朋友可以受到更多教育，有更多選擇工作的機會，不要只能從事按摩的工作。

原來白化症者是這麼另人衷心痛惜的，以往在路上錯身而過的經驗，只覺他們生得細緻柔美，竟渾然不曾去感知那個世界當中，人情的華貴與卑微。我過去害怕西方人的藍眼珠，與他們多講一分鐘話就開始頭暈目眩；張文吉先生正好有一雙水藍色的眼眸，我卻心竊愛好；覺得心意自然，就會美目流盼。然而這種只注意到表相的想法畢竟浮淺，學點字、從事按摩工作、受更多教育…。，這些才是碎心瀝血的現實！

從張先生家走出，覺得像是離開了一處充滿溫情的地方，能進一步認識白化症朋友，我但覺心靜如水，對人事物，有敬重與感激。